Öffentlichkeitsarbeit
Öffentliche Kommunikation im Sinne der Patienten
Die Situation von Hirntumorpatienten ist in vielen Fällen schwierig. Nicht nur, dass Tumoren des Gehirns und des Rückenmarks für Mediziner und Betroffene eine besondere Herausforderung darstellen, die nicht immer gemeistert werden kann - oftmals kommen zu den therapeutischen Schwierigkeiten auch soziale, psychologische und rechtliche Probleme hinzu.
Häufig können Patienten durch die körperlichen und mentalen Einschränkungen aufgrund der Erkrankung ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen, müssen ihren Alltag umstrukturieren oder sind gänzlich auf fremde Hilfe angewiesen. Oft ist das persönliche Umfeld mit dem Patienten und seinen Veränderungen überfordert, durch die Seltenheit der Erkrankung keimen beim Betroffenen oftmals Gefühle des Alleinseins und der Hilflosigkeit auf.
Die breite Öffentlichkeit auf diese schwierige Situation von Hirntumorpatienten hinzuweisen, ist seit Jahren ein Anliegen der Deutschen Hirntumorhilfe. Zu diesem Zweck publiziert die Organisation Informationsschriften, präsentiert sich auf Veranstaltungen für Patienten oder für Fachpersonal, nimmt an öffentlichkeitswirksamen Aktionen teil oder initiiert solche und forciert die Berichterstattung zum Thema Hirntumoren in den Medien.
Ein Aktionstag, der auf die Belange von seltenen Erkrankungen wie die einzelnen Hirntumorarten aufmerksam macht, ist der alljährliche Rare Disease Day. Ausschließlich Hirntumoren rückt der von der Deutschen Hirntumorhilfe im Jahr 2000 ausgelobte Welthirntumortag jedes Jahr am 8. Juni in den Blick der Öffentlichkeit und kann eine regelmäßig steigende Beteiligung verbuchen.
