Mutmacher berichten
Welche Behandlung haben Langzeitüberlebende erhalten?
Der Hirntumor-Informationstag ist eine einzigartige Veranstaltung, zu der Betroffene aus ganz Deutschland, Osterreich und der Schweiz anreisen. Aufgrund der Seltenheit der unterschiedlichen Hirntumorerkrankungen haben die meisten Patienten selbst an großen Kliniken kaum Gelegenheit zum Austausch mit Gleichbetroffenen. Patienten und ihre Familien fühlen sich mit der Diagnose häufig alleingelassen. Das soll sich ändern!
Auf unserem Symposium am 29. April 2023 waren (zusätzlich zu den zehn Experten) Mutmacher zu Gast, die sich vorstellten. Alle leben seit vielen Jahren mit der Diagnose Hirntumor und gaben einen Einblick in ihre ganz persönliche Geschichte und Behandlung.
In Würzburg mit dabei waren:
Rolf (Glioblastom, dx 1990)
Peter (Glioblastom, dx 2003)
Johannes (Astrozytom 3, dx 2014)
Sabine (Glioblastom, dx 2014)
Stefan (Glioblastom, dx 2014)
Franco (Glioblastom, dx 2016)
Alexandra für Ihre Mutter (Glioblastom, dx 2013)
Sie berichteten außerdem von ihren Gedanken und Gefühlen nach der Diagnose, von den Therapien und ihren Überzeugungen, was ihnen geholfen hat. An tumorspezifischen Treffpunkten im Foyer des Hörsaalgebäudes fanden die Teilnehmer die geeigneten Ansprechpartner und konnten sich mit unseren Mutmachern austauschen. Bei kleinen Snacks und Getränken hatten die Gäste die Chance, zusätzlich wichtige Kontakte zu knüpfen, wertvolle Hinweise und nützliche Tipps zu erhalten.
Warum der Hirntumorinformationstag so wichtig ist.
Gedanken einer Betroffenen, 24.03.2023
Die Diagnose Hirntumor ist immer niederschmetternd; dabei spielt es anfangs überhaupt keine Rolle, welche Art von Tumor es ist. Das wird erst im Verlauf wichtig. Der reine Horror ist das Wort »Hirntumor« an sich. Ich kenne niemanden, der darauf nicht mit Entsetzen reagiert. Mein erster Gedanke war an den Tod und der zweite war, dass ich bestimmt zumindest geistig schwer behindert sein werde, sollte ich nicht direkt sterben.
Das alles ist ein Albtraum, den nur Betroffene nachempfinden können und vielleicht noch deren engste Angehörige. Letztendlich ist der Patient aber mit seinem Gedankenkarussell allein. Mir war es damals so eine enorme Erleichterung, die Deutsche Hirntumorhilfe gefunden zu haben (im Wartezimmer vor der Bestrahlung lagen Flyer und eine »Brainstorm«). Allein diese Infos haben mir schon Mut gemacht; so war dann auch der Entschluss schnell gefasst, mich im Forum anzumelden und mich dort mit Gleichbetroffenen auszutauschen.
Als Glioblastompatientin ist es für mich enorm wichtig, Zugang zu allen wesentlichen Informationen meine Krankheit betreffend zu haben. Man ist im Arztgespräch immer davon abhängig, was der jeweilige Arzt mitzuteilen gedenkt und kann in dieser Situation nur hoffen, dass besagter Arzt erstens gut in seinem Fach ist und zweitens, dass er ebenso umfassend informiert ist, was die möglichen Therapien angeht.
Natürlich kann nicht jeder Arzt alles wissen und spätestens da wird es wichtig, als Patient so gut über die eigene Erkrankung informiert zu sein, wie es nur möglich ist, um fundierte Entscheidungen treffen zu können. Es ist letztlich ein Dschungel an Optionen und man braucht Hilfe, um den Weg hindurch zu finden.
Ein besonderer Wegweiser ist für mich die Teilnahme am Hirntumorinformationstag der Dt. Hirntumorhilfe, der normalerweise zweimal pro Jahr stattfindet (die Pandemie hat natürlich auch hier alles ausgebremst), umso glücklicher bin ich, dass ich dieses Jahr wieder mit dabei sein werde.
Seit 2017 habe ich erst einen Hirntumor-Informationstag verpasst, bin aber ansonsten immer gern einer der »Mutmacher«, einer der Langzeitüberlebenden, die von ihrer persönlichen Geschichte berichten und ihren Therapieerfolg greifbar machen und dem (Über-)leben ein Gesicht geben. Vor allem aber erfahre ich hier als Patientin Neues über Therapiemöglichkeiten, über den bestehenden Standard hinaus, der sowieso oftmals nicht ausreicht, lerne für mich neue Expert:innen kennen und weiß daher, dass es nicht zwangsläufig vorbei sein muss, falls mein Tumor nochmal wiederkommen sollte.
Hier bekomme ich die Informationen gebündelt präsentiert, an die sonst nur sehr schwer heranzukommen wäre. Langwierige Recherche kostet ja auch Kraft und Energie, die man aber aufgrund der Krankheit oft nicht hat. Umso dankbarer bin ich für die Arbeit der Deutschen Hirntumorhilfe, die diesen Kongress auf die Beine stellt und uns (Betroffene, Angehörige und die jeweiligen Expert:innen) zusammenbringt und Gespräche ermöglicht.
Besonders wichtig ist für mich auch der Austausch mit Gleichbetroffenen (schön wird’s, wenn man sich mal live und in Farbe sehen kann, da man sich vorher vielleicht nur online unterhalten hat oder, noch toller, wenn man jemanden wiedersieht, den man vor Jahren schon mal getroffen hat und von dem man weiß, dass auch da ein bösartiger Tumor sein Unwesen treibt.)
Die Hoffnung und den Mut, die man hier schöpfen kann, sind ein echter Booster für den eigenen Kampf gegen die Krankheit und kann die eigene Angst, die wahrscheinlich nicht nur bei mir immer mit von der Partie ist, wirklich nehmen oder wenigstens lindern.
In der Community findet man Rat und Hilfe und erfährt ein ganz wichtiges Gefühl, das unbezahlbar ist:
Du bist nicht allein!
Ich freue mich, Euch in Würzburg zu treffen.
Eure Sabine (Glioblastom seit 2014)
Quelle: https://forum.hirntumorhilfe.de
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